டானியல் நெவின்ஸ்-செல்வதுரை நான்கு மாதங்களாக இருக்கும் போது அவனது நீண்ட மற்றும் வலி நிறைந்ததுமான மருத்துவ மர்மமும் ஆரம்பமாகியது. யூலை-2006ல்.

இவனது தாயார் கிறிஸ்ரினா அருள்ராஜா காய்ச்சலாக இருக்கும் என சந்தேகப்பட்டு வைத்தியரிடம் அழைத்து சென்றார். இந்த பயணம் விரைவில் ரொறொன்ரோ சிறுவர் வைத்தியசாலைக்கான அம்புலன்ஸ் சவாரியாக மாறியது. அங்கு ஒரு அதிர்ச்சியான நோய் சிறுவனிற்கு ஏற்பட்டுள்ளதென கண்டறிப்பட்டது.

அவனிற்கு பக்கவாதம் வந்துள்ளதென தெரிவிக்கப்பட்டது. வயதானவர்களிற்கு வரும் இந்நோய் சிறுவனிற்கு ஏற்பட்டதை தாயாரால் ஏற்று கொள்ள முடியவில்லை. MRI சோதனையில் பக்கவாதம் என்பது உறுதிப்படுத்தப்பட்டது.

பக்கவாதத்திலிருந்து டானியல் பூரண குணமடைந்து விட்டான்.ஆனால் வெகு விரைவில் அடிக்கடி சிறுவர் நோய்வாய்ப்பட்ட குழந்தைகள் மருத்துவ மனைக்கு நோயாளியாக செல்ல வேண்டிய நிலைமைக்கு ஆளானான்.

பலவீனமான நோயெதிர்ப்பு சக்தி, வேதனை மிக்க அறிகுறிகள்: வயிற்றில் பிரச்சனைகள், மலத்தில் இரத்தம் மற்றும் தடிப்புகள், தொற்றின் நிமித்தம் சீழ்ப்பிடிப்புகள் போன்றன.

பெற்றோர் குழப்பமடைந்தனர்.

வருடங்கள் கடந்தன அவனது அறிகுறிகள் புரிந்து கொள்ளமுடியாத குழப்பமாகியது.

வைத்தியர்களும் அவனது வலியை போக்க தங்களால் ஆன மட்டும் முயன்றனர்.ஆனால் அவர்களால் பதில் கொடுக்க முடியவில்லை.

ஆனால் ஏப்ரல்-3ல் டானியலின் மர்ம நோய் என்ன என்பதை மேம்பட்ட டிஎன்ஏ வரிசைமுறையில் கண்டுபிடிக்கப்பட்டுள்ளதாக பத்திரிகை ஒன்று வெளியிட்டிருந்தது. இந்த சிறு பையனின் மரபணுவிலிருந்து.

முன்னொருபோதும் காணப்படாத மரபணு பிறழ்வு-வலி நிறைந்த சுகாதார பிரச்சனைகளை ஏற்படுத்தும் என கண்டறியப்பட்டது.

டாக்டர் அலெக்சியோ முயிஸ்-ஒரு இரப்பை குடல் மருத்துவர்-ஆய்வின் தலைவர்களில் ஒருவர்-டானியலை ஏழு வருடங்களிற்கு முன்னர் சந்தித்தவர். உண்மையில் இச்சிறு பையன் சிறுவர் வைத்தியசாலையில் இவரது முதல் நோயாளிகளில் ஒருவன்.

டாக்டர் டானியலிற்கு மரபணு கோளாறு இருக்குமென சந்தேகப்பட்டார். ஆனால் எது வென அவரால் அறிந்து கொள்ள முடியவில்லை.

2014ன் இறுதியில் முயிசும் சிறுவர் வைத்தியசாலை அணியும் குடல் அழற்சி நோய் மற்றும் மரபு தொகுதிகளின் வரிசைகள் சம்பந்தப்பட்ட ஒத்த நிலைமைகள் கொண்ட ஆய்வுகளிற்காக மானியம் ஒன்றை பெற்றனர்.

முயிசிற் டானியலை சேர்த்துக்கொள்ள விரைவாக நினைத்தார். டானியலின் இரத்த வட்டுக்களை ஆய்ந்த இரத்த நோய் நிபுணர் டாக்டர் வால்டர காஹ்ர் அதில் ARPC1B புரதம் இல்லை என கண்டுகொண்டார். உயிர் வாழ்வதற்கு இப்புரதம் அவசியமாகும்.

டானியல் மட்டுமன்றி மேலும் இரு நோயாளிகள் இதே நிலைமையில் சிறுவர் வைத்தியசாலையில் அனுமதிக்கப்பட்டுள்ளனர். உலகம் பூராகவும் 20 நோயாளிகள் உள்ளனர் எனவும் கூறப்படுகின்றது.

எலும்பு மச்சை மாற்று சிகிச்சை டானியலை குணப்படுத்தும் என அவனின் வைத்தியர்கள் நம்புகின்றனர். தீவிரமாக ஒரு கொடையாளரை தேடுகின்றனர். இந்த 10-வயது சிறுவன் தனது ஆரோக்கிய பிரச்சனைக்கு ஒரு முடிவு வரப்போகின்றதை நினைத்து ஆர்வமுடன் இருக்கின்றான்.

இச்சிறுவனிற்கு விரைவில் கொடையாளர் ஒருவர் கிடைக்க நாமும் பிரார்த்திப்போம்!